L’histoire de ma maladie

Je m’appelle Aurélie,

…
13 Juillet 2016 :
Je vais avoir 39 ans dans 1 mois,
Je suis une lionne, normal c’est mon signe astrologique,
et j’adore la vie et mon sourire fait merveille.

La valise est prête, nous partons en week-end… Mon excitation habituelle est un peu perturbée par une grosse fatigue générale et des maux de tête assez inhabituels chez moi, ça devrait passer pendant ce beau week-end prolongé.

Lundi 17 juillet 2016

Décidément mon état ne s’arrange pas, c’est la haie qui a arrêté ma voiture en allant au travail ce matin.
Ce soir, besoin de carburant pour la voiture, le feu passe au rouge , la voiture devant freine, et …pas de réaction, c’est l’accident à petite vitesse. 
Légers dégâts, un conducteur très compréhensif, mais je n’arrive pas à écrire, j’appelle mon conjoint qui vient très vite me sauver de cette situation.
Je ne comprends pas ce qui m’arrive !!!  

et puis tout s’enchaîne : SOS Médecin,  les Urgences à Nantes

18 juillet 2016 :
– 02 Heures du matin scanner… tumeur cérébrale :  le ciel me tombe sur la tête !
– A suivre l’IRM et le diagnostic du neuro chirurgien  : tumeur cérébrale gliale (Glioblastome) de la grosseur d’un petit citron.

 Je me précipite sur internet , entre 5 et 12 mois de survie potentielle : j’ai un « terminator» dans la tête !
Je n’ai plus de mots pour crier ma détresse, je suis devant un abîme d’incompréhension..
Pourquoi moi ?
Qu’ai-je fait pour mourir maintenant ? Heureusement, mon conjoint et ma famille sont présents pour me soutenir…

Opération chirurgicale délicate programmée le 02 août prochain.
2 semaines pour régler les dispositions avec le notaire et la banque.

03 août 2016 :
Surprise, je me réveille et je sais encore comment je m’appelle !
Opération réussie , je me remets en 1 semaine .
c’est merveilleux de pouvoir serrer de nouveau mon conjoint et d’embrasser mes parents.

A partir de septembre 2016 :
Un long chemin reste à parcourir avec la radiothérapie et la chimiothérapie .
VSL, radiothérapie, Témodal par voie orale, IRM trimestriels deviennent mon quotidien.
La bienveillance et la gentillesse des médecins et du personnel de l’institut de Cancérologie  de l’Ouest sont remarquables.

Mon conjoint se met en télé-travail tous les après-midi jusqu’à fin décembre .
Sa présence au quotidien est pour moi un tel réconfort !
Il m’accompagne aussi à chaque RDV avec l’oncologue, cela me rassure.

Année 2017 :

Je suis toujours là !
les IRM sont stables.
Je n’ai plus de chimio depuis la fin mai et je vais enfin pouvoir retourner au travail à mi-temps.
Reprise du travail trop rapide, je redescends de mi-temps à 30% , trop fatiguée.
Fin d’année, c’est cool reprise des voyages : Bonjour Berlin !

Année 2018 :

Petit à petit,  je reviens à 60 % de temps de travail. C’est bon pour le moral et l’espoir revient !
Fin mai, nouveau voyage en Norvège cette fois.

11 juin :
Nouvel IRM , ….c’est mauvais !
Le terrible mot « récidive » est prononcé.
Cette fois, ce n’est pas opérable et pas de radiothérapie non plus.

Mon moral est en vrille, c’est sûr je vais mourir !
De nouveau en arrêt de travail .

Mon conjoint a repris le télé-travail l’après-midi, quel réconfort ! ça n’a pas de prix !

Reprise de la chimio en juin avec  Lomustine par voie orale . (je ne veux pas d’une chambre implantable…)

Décembre :
On arrête cette molécule trop toxique qui me détruit le foie …et on reprend en janvier le traitement de chimio avec le Temodal.

Pendant ce temps le «terminator» ne s’arrête pas et continu ses dégâts, j’ai de moins en moins de sensibilité dans ma jambe droite et maintenant dans le bras droit aussi , je perds la mémoire, et j’ai beaucoup de difficulté à écrire et à me concentrer.
Je marche désormais avec une canne !

C’est horrible de voir mon corps se dégrader sans ne rien pouvoir faire !!

Année 2019 :

Mars :
le Temodal ne fonctionne pas.
Mon conjoint m’a convaincu pour l’option de la chambre implantable.
Cette fois, il reste désormais avec moi toute la journée , il a réussi à négocier un accord avec notre employeur dans le cadre du mécénat des compétences.
Sans lui, je serais morte depuis longtemps !

Je suis désormais assistée par l’HAD, une aide-soignante m’aide pour la toilette le matin et une infirmière me prend la tension tous les jours.
Nouveau cycle de chimio : Campto + Avastin, par voie intraveineuse cette fois.

Les IRM sont de plus en plus mauvais !!

Depuis mars, je suis en fauteuil roulant pour mes déplacements extérieurs et je marche de plus en plus mal à la maison.
Malgré tout, je m’accroche à la vie, nous profitons de faire des sorties resto, bord de mer, parc floral, ciné…
Canne, fauteuil, voiture, canapé, c’est désormais mon univers !!
Pour autant, je ne baisse pas les bras et je continue à vivre… mais en mode dégradé !

Juillet  :
Cette fois, je n’en peux plus,  je veux mourir !
Je n’ai plus de mémoire, je ne peux plus me servir d’un clavier, de mon téléphone, je peine beaucoup à parler, les mots ne sortent plus, je ne peux plus lire – un choc énorme pour moi – ma jambe droite ne me soutient plus et mon bras droit est insensible !
La canicule de cet été a profondément accéléré la dégradation de mon état physique et psychique aussi…

L’infirmière se rend compte de ma profonde dépression … Je suis hospitalisée à l’ICO le 26 juillet 2019.

Le personnel ne se rend pas bien compte que je suis en fin de vie. (on veut même me faire marcher !!)
Au bout de 3 jours, l’interne me dit que je ne peux pas rester et qu’il faut que je choisisse entre le retour à la maison ou un institut de soins de suite …
Un mouroir , Quelle horreur !
J’ai rédigé mes Directives Anticipées depuis mars, je ne veux surtout pas me voir devenir un « légume », je préfère mourir dignement maintenant  !
Non, ce n’est pas possible, on me dit qu’il est trop tôt pour la sédation profonde et continue.
Je ne comprends pas que dans ce pays, il ne soit toujours pas possible de choisir sa fin de vie et de pouvoir mourir apaisée et dans la dignité.
Tout ce que je souhaite c’est que l’on puisse m’injecter une dose d’un produit létal et ne plus subir cette fin de vie qui est désormais inéluctable.
Mon état de santé s’aggrave de jour en jour. Je ne peux quasiment plus ni parler, ni me tenir assise .

Finalement, avec l’aide de ma mère , mon conjoint a trouvé la solution de me faire transporter dans une clinique auprès de ma famille à Châteauroux (mon père est malade et ne peut pas se déplacer en Loire-Atlantique)

Août :
Je « fête » bien tristement, mais encore avec le sourire, mon 42^ème anniversaire le 12 août 2019 à la clinique, entourée de ma famille.
Je ne parle plus, ma conscience est emprisonnée dans un corps qui ne fonctionne plus.
Tout mon corps me lâche : muscles, mémoire, parole, ..tout ce que je ne voulais pas subir  !
 Il ne reste plus que mes crises de larmes pour m’exprimer, cela ne change rien, on me force à vivre ce cauchemar sous morphine et anxiolytique !!!!

Septembre  :
Vendredi 13 …Immenses douleurs et étouffements, le médecin déclenche enfin la sédation profonde.
Mon calvaire n’est pas terminé !
Mon corps ne sait plus déglutir et je vais subir pendant plusieurs jours, sous sédation,  des aspirations nasales très traumatiques.
Sans hydratation, ni alimentation, mon corps va résister pendant 9 jours  …

Le 21 septembre , mon conjoint qui reste désormais jour et nuit est parti se reposer et ma maman aussi.
Avec la sédation continue, sans alimentation, ni hydratation, mon foie ne trouve plus d’énergie stockée dans mon corps.
Mon cœur s’épuise et fatigué, il s’arrête de battre.
En réaction, mon cerveau (ou ce qu’il en reste) se met en veille, un neurone se dépolarise et entraine tous les autres dans une immense vague.
Il est 13h30,
Je venais tout juste d’avoir 42 ans, ..…Je viens de rejoindre les étoiles pour y briller pour l’éternité.
Ne m’oubliez pas !

A mon amour éternel…
Jean-Yves.